Cuando el amor mueve montañas: Josecito necesita de tu ayuda

SALTA.- Voces Críticas habló con María Decavi, madre de Josecito, un niño que
padece de distrofia muscular de Duchenne y necesita de tu apoyo para
afrontar este difícil momento.

V. C.: María, usted es mamá de Josecito. Cuéntenos, por favor, cuál es la
enfermedad que tiene José.

M. D.: José fue diagnosticado hace un poco más de dos años con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética con la que nace. Es poco frecuente porque afecta a un varón entre 3.500 a nivel mundial, y lo que genera en él es una debilidad muscular progresiva, que afecta a todos los músculos esqueléticos de su cuerpo. Fue de difícil diagnóstico en los primeros años de su vida, y desde entonces comienza un peregrinar de terapias.

José tiene una rutina de terapia diaria, una de fisioterapia, de hidroterapia o de equinoterapia, y de médicos que intervienen en el tratamiento. Nosotros viajamos el año pasado a Estados Unidos, a Ohio, que es donde está el Nation Children Hospital, donde a José le indicaron un tratamiento a base de corticoides, incluso acá en Argentina también se indica para todos los chicos. Él lo inició y le pidieron que en seis meses vuelva para ver cómo continuaba con ese tratamiento y para ver la posibilidad de que sea incluido en ensayo de terapia génica, que vendría a ser para nosotros la cura para Duchenne, o que por lo menos va a frenar en gran medida la progresión de la enfermedad.

V. C.: Para los que lean esta nota, eso significa que un tratamiento génico
es una investigación que está por concluir, ya se hicieron pruebas en
animales, ya se hicieron pruebas en algunos seres humanos, y ahora
estarían en la etapa final de saber si sirve o no.

M. D.: En realidad, hay varias fases en ensayos clínicos. Cuando se trata de enfermedades huérfanas como estas donde el pronóstico es terminal y los chicos tienen poco tiempo de vida se trata de acortar. Todavía no estamos en la etapa final, recién estamos en una segunda o tercera etapa de ensayos clínicos, donde se prueba la efectividad en más chicos. La fase uno incluyó cuatro chicos que fueron dosificados y que en seis meses mostraron resultados increíbles. Ahora son 25 niños lo que se van a dosificar y se cree que si los resultados son igual es que en la fase uno se va a solicitar la aprobación acelerada, para no tener que terminar con el
proceso y esperar tantos años. Josecito entraría en esa etapa de los 25 chiquitos. En el caso de que sea incluido, nosotros tenemos que permanecer en Estados Unidos un año, año y medio, que es lo que dura esa etapa de investigación, porque una vez dosificado tienen que evaluar mes a mes cuál es el progreso del niño.

V. C.: Esto es uno de los motivos principales por el cual se realiza el evento
este fin de semana, para recaudar fondos, porque cabe la posibilidad de
que usted o su esposo tengan que quedarse con José en Estados Unidos.

M. D.: Exactamente, esa es una de las posibilidades y, además, nunca se sabe… Nosotros vamos allá con un niño que tiene una enfermedad grave, podrían pedir análisis o exámenes complementarios a los que nosotros ya abonamos para que lo atiendan a José. Para todas esas necesidades es que estamos recaudando.

V. C.: ¿Dónde se va a realizar este festival? ¿Cuáles van a ser los costos de
las entradas?

M. D.: El costo de la entrada es de $150. Todo lo que es derecho de
espectáculo con la entrada es lo que va para José, lo que se recauda, no así las consumiciones y todo lo que la gente quiera comer o tomar dentro del festival. Pueden conseguir esas entradas en Pueyrredón 980, en Ameghino 333 o en la góndola de Nutrishop en el Alto Noa Shopping. Esos son los lugares en que se pueden adquirir anticipadas las entradas, pero al mismo valor que en puerta, donde también se van a vender a los que quieran ir directamente al festival. Va a ser este viernes 11 de enero a partir de las 18:30, en Morrison Bar, un bar nuevo bajando de la
Circunvalación Oeste, camino a Praderas o a la Aguada. Es una cartelera
de diez bandas distintas que los chicos conocen mucho. En el lugar vamos
a tener un stand donde vamos a vender remeras de Duchenne para los que quieran colaborar. Van a tener un valor de $300 o lo que puedan pagar.

V. C.: Ustedes están participando de una fundación. ¿En qué consiste esta
fundación? ¿De qué manera se puede ayudar no solamente a José, sino a
todos los niños que padecen de Duchenne?

M. D.: Nosotros, a los meses de haber recibido el diagnóstico de José, decidimos poner una fundación de enfermedades neuromusculares porque es una de las especialidades que carece Salta en los hospitales públicos. Se necesita un poquito más de especialización y de profesionales médicos sobre todo. Esta convocatoria que estamos haciendo es familiar, no tiene nada que ver con la fundación, por eso nosotros siempre lo dejamos en claro.

Más que nada la fundación está abocada a la especialización de los profesionales médicos para la detección en la primera atención de salud, para que los profesionales puedan detectar una enfermedad neuromuscular y puedan derivar al neurólogo. Siempre estamos haciendo cursos, especializaciones y demás.

V. C.: El salteño se ha caracterizado por ser muy solidario, hay muchos que
no van a poder asistir pero también pueden contribuir. ¿Hay alguna
cuenta a la que puedan depositar su contribución?

M. D.: Sí, nosotros tenemos una caja de ahorro, te la voy a acercar porque
ahora no la tengo.

Cuenta

María Decavi

Banco Macro

CBU: 2850100640094896582838