El documental de Santi Maratea para concientizar sobre una terrible enfermedad

En los últimos meses, Santiago Maratea puso en pausa su faceta de influencer para dedicarse de lleno a un nuevo proyecto solidario.El mismo se relaciona a Emma, la niña que padece AME 1 y a la Santi que buscó ayudar a través de una ambiciosa colecta para adquirir así el costoso medicamento que requiere el tratamiento de la enfermedad, el cual se denomina ZOLGENSMA.

Muy comprometido con la familia de Emma y su padecimiento, Santi se propuso a concientizar a todo el país sobre esta problemática y los inaccesibles tratamientos que existen en la actualidad. Fue así como el influencer tomó la iniciativa de producir un documental en el que se refleje la realidad de quiénes sufren la enfermedad y las complicaciones que devienen del intento de conseguir el “medicamento más caro del mundo”.

En esta implacable travesía, el influencer transitará diversas provincias del país recogiendo los testimonios y perspectivas de personas afectadas por el AMA 1. “Mañana me voy a la Pampa, después a San Juan, Rosario, Santa Fe, Chaco. Decí que las familias de Rojas y de Corrientes vienen para Buenos Aires y no tengo que viajar”, comentó Santiago en sus redes sociales acerca del itinerario de su recorrido.

“Más allá de Madeleine se abren otros temas que son los medicamentos, la plata, la obra social, el abogado, el neurólogo y la receta”, explicó en otra línea el influencer respecto del amplio abanico de complejidades que atraviesan los papás que buscan tratar a sus hijos. Aunque Maratea no confirmó la fecha de estreno del documental, lo cierto es que a través del mismo se buscará instalar un debate y generar visibilidad.

De acuerdo a información publicada en la página web de la empresa farmacéutica ROCHE, la AME de tipo 1, o también denominada enfermedad de Werdnig-Hoffmann, es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Según lo publicado por la empresa farmacéutica argentina Roche, “Sin tratamiento, la esperanza de vida de los infantes es muy limitada. Algunos síntomas son la disminución del tono muscular, espasmos, temblores, dificultad para respirar, entre otros”.