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Niño le ganó la pulseada a una obra social salteña y ahora deberá cubrirle el 100% del tratamiento
La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones
SALTA (Redacción Voces Críticas) Un salteñito que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva y degenerativa gravemente discapacitante, logró que la Corte de Justicia le dé la razón, y desde ahora, la obra social IPS deberá hacerse cargo de los costos dell tratamiento.
La obra social había presentado un recurso de apelación que fue rechazado por la Corte de Justicia que además confirmó la sentencia en una acción de amparo cuya sentencia de primera instancia ordenó al Instituto Provincial de Salud de Salta la cobertura integral del 100% de la medicación Translarna/Ataluren, granulado para suspensión oral, necesarias para un tratamiento de 60 días.
El niño padece distrofia muscular de Duchenne que está comprendida entre las denominadas enfermedades poco frecuentes (EPoF), para cuyo tratamiento necesita de un medicamento importado que llega al país en el marco del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM Disposición 10874-E/2017).
La provisión de dicha medicación se solicitó con invocación de las Leyes nacionales 24901 y 26689 a las que la Provincia de Salta se encuentra adherida mediante las Leyes 7600 y 7965, respectivamente. En este sentido, los jueces de la Corte de Justicia recordaron que el artículo 3.1 de la Convención sobre los Derechos del Niño dispone que en todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, debe atenderse en forma primordial al interés superior del menor.
¿De qué se trata la enfermedad?
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. En ocasiones muy poco frecuentes, una mujer puede ser afectada por la enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. Debido a que se trata de un trastorno hereditario, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la distrofia muscular de Duchenne, afirman en un sitio médico especializado.
